安宁地走进阳光,在生命最后一公里

发布时间:2024-04-24 02:42:14 来源: sp20240424

  “我看见了太多的生死,中国人离死很近,但离善终却很远,善终比善死更稀缺。”

  “如果接纳死亡是生命本身所具有的,如果理解死亡也可以是爱的见证和延续,那么,抓住那段最宝贵的时间,亲人间相互道谢、道歉、道爱,道别,或许能给逝者和生者带来最后的安慰。”

最宝贵的时间

  谈笑风生,有尊严地走完人生最后一段路

  崔可忻是北大教授钱理群的老伴,俩人都是民国大家族出身。崔可忻是上海医学院儿科毕业的,退休前是中国儿童发展中心研究员,一生热爱唱歌。实际上,因为崔可忻身体不好,不胜家务,老两口才住进泰康燕园的,钱理群方能安心写作。

  2018年11月,那时还燕园还没有成立安宁疗护中心,崔可忻被诊断出患了胰腺癌,医生说她只有4个月的生命。崔可忻与时间赛跑,做了4件事。第一件是把家里的事情安排好;第二件是对自己的治疗做出安排,不做化疗,不动手术,就在泰康康复医院接受疼痛治疗;第三是在燕园做了一场告别演出,83岁的老人,穿了一身洁白的连衣裙,绽放出震憾人心的美丽;第四件事,完成自传——《我的深情为你守候——崔可忻纪念集》。

崔可忻和北大教授钱理群

  “崔老师病了以后,我去看了她4次,每次去她和钱老师都是谈笑风生,没有一点感觉是得了不治之症。他们对待死神的态度,对待生命的态度,是优雅的、恬淡的,他们那种跟死神赛跑的方式,太让人感动了。我觉得他们就是精神的贵族。”泰康保险集团创始人陈东升说。陈东升最后一次去看崔可忻,离开时走到电梯了,又转回去,吻了她的额头。“我能感受到她的温度。

  什么是人生?什么是高贵的人生?怎样才能高贵、优雅、有价值?

  崔可忻走后,2020年9月2日,钱理群给泰康写了一封信,建议泰康康复医院扩建时,设置临终关怀病房特区,“对患了不治之症的病人,不求延长生命,只求减少疼痛,有尊严地走完人生最后一段路”。

2020年10月27日,在泰康之家燕园(北京)举办首届安宁疗护论坛,燕园居民_北京大学钱理群教授发出倡议

  这封信,催生了泰康安宁疗护。2021年1月28日,泰康燕园安宁疗护病房试运营,接收了第一位患者。

2021年3月28日,泰康安宁疗护正式起航

  10年后,有人去陵园办婚礼

  泰康之家高级副总裁兼生命关怀事业部总经理陈平说:“你发现没有,我们国家的教育,有两个现在也不敢突破,一个是生死教育,还有一个是性教育。我记得10年前,客户去体验我们泰康的陵园,来之前,有人专门去买红布条系在腰里,或买双红袜子穿上,觉得要辟邪。那时候我很悲哀,感到很挫败。好在这10年有了很大变化,陵园不那么可怕了,有人去我们陵园办婚礼,也有去开汽车发布会的。”

  大学者兼大领导韩启德对生死就更加豁达了,2021年4月他在北大清明论坛上说:

  3年前我说我已经做好了死的准备,当时我73岁。去年,我最亲近的二姐去世了,我的一些同学也开始陆陆续续有人去世了。人生真如白驹过隙,一眨眼一生就走完了。一个人如果始终活在怕死的阴影中,是很悲哀的。我很欣赏作家史铁生的观点,他说,我相信每个活过的人,都能给后人的路上添一丝光亮,也许是一颗巨星,也许是一把火炬,也许只是一支含泪的蜡烛。这就是我们活着的意义。这么想的话,我们对死亡的恐惧就会好得多。

  病人已经很痛苦了,还忍心绑住他的手?

  在创立泰康安宁疗护之前,宋安已经在北京一家三甲医院做了25年的外科医生。“善终比治愈更加困难,我现在喜欢大家称呼我为善终守护师。”

  宋安接收的第一位患者是一位有10年阿尔茨海默症的爷爷,老太太照顾老头多年,但老头却都记不起自己的妻子了。“来到安宁疗护后,爷爷想拔掉常年插着的胃管,过几天舒服日子。我行医多年,当然知道去掉胃管对病人意味着什么,我问爷爷,您知道拔胃管的后果吗?爷爷虽已意识不清,但很明显,他知道。在和爷爷的家属多次沟通后,我们尊重了爷爷的意愿。”

  宋安经常做的事是解开病人的束缚带。“病人已经很痛苦了,还要绑住他的手,怎么忍心?疗护医师不是所有的医生都可以做的,因为他不仅要有医疗专业技能,还要能够走下医生的神坛,用平等对待患者与家属,要有敏锐地觉察患者需求的能力。在病房里,当我们面对死亡,任何虚假都站不住脚,只有一个真实的人和一颗真诚的心才能抚慰、陪伴那些即将离去的人。”

  右边是我,左边是女儿,您先走一步

  李叔叔的女儿闯进宋安的办公室说:“爸爸提着一口气,等着要见你最后一面。”这是2022年12月22日14∶22。

  宋安赶紧跑进病房,李叔叔已经昏迷了。心电监护仪,血压60/30,心率40,血氧饱和度50%。宋安拉着李叔叔的手,趴在他耳边说:“您朝着有光有亮的地方走,右边是我,左边是您的女儿,您先走一步,我们随后就来,我们还会再见的。”

  刚说完这句话,李叔叔一口气吐在宋安的脸上。宋安扭头一看机器,心率、血压全是0,李叔叔走了。“我觉得那口气,是不是提着在等我,已经不重要了,重要的是他可以放心地走了。我们需要道别,需要这种仪式感,也许因为有了陪伴和道别,死亡才会变得温暖。”

  这里的需要,不是医生自己的需要,而是病人,是病人家属。

  135天,有欢乐有价值有尊严

  陈校长也是个有温度的人,转入泰康燕园安宁疗护病房时已是肺癌晚期。医生评估,她的生存周期大概只有两周。但那之后,她却享受了135天的有欢乐、有价值、有尊严的日子。在学校时,陈校长总是一丝不苟,风风火火,但来到安宁疗护后,她不想当校长、妈妈、奶奶了,她更想活成自己。

2021年7月1日党的百年华诞,陈校长获得“在党五十年”勋章

  “这个瓜特别甜,我俩一起吃。”“我想包饺子。”“我想涂指甲油,我还从来没涂过。”“我想要种菜,西红柿、生菜、薄荷……”社工李子珍帮陈校长梳理了一个遗愿清单。

  一次陈校长提到,自己年轻时带学生过队日,那次活动还登上了《北京日报》,想看看那期报纸。大家非常上心,根据陈校长提供的一些线索,多番寻找,最后终于在国家图书馆找到了这张报纸。然后,众人戴上红领巾扮成少先队员,演了场“队日秀”,让陈校长重温了这段难忘的时光。

2021年7月1日党的百年华诞,安宁疗护团队为陈校长组织“过队日”活动。陈校长忍不住侧身从病房往外“偷看”

  “直到她安详地躺在病床上,永远地离开,我才意识到这些日子里,陈校长已经融入了我的生活,每天我们来上班,就去她的房间,她像邻居家的奶奶一样亲切,我们就像一家子。”李子珍回忆这段时光,总是充满温馨与明媚。

  死亡很近,善终很远

  当医生20多年,宋安收到的锦旗不超过3面,但做安宁疗护不到3年,收了快100面锦旗了。“我看见了太多的生死,中国人离死很近,但离善终却很远,善终比善死更稀缺。”

  从病重到逝去,家属多没有充分的准备,不论是从感情上到物质上,都不知道该做什么,怎么做。这时候有人来家里家访,帮他策划,帮他料理后事,家属的那种感激,自然是超预期的。

  在泰康安宁疗护,病人去世了,疗护团队并没有下课,他们要跟家属对接,帮助家属抚慰哀伤,做心理辅导。

  还有,音乐。燕园疗护有音乐疗愈师,会给家属放一些抚慰悲伤的音乐,让他们放松和舒服。其实,抚慰和放松的音乐不一定只是舒缓的,有的音乐,如里姆斯基·柯萨科夫的交响组曲《天方夜谭》,悲婉而诡异,也能引人遐想,舒缓悲伤。这因人而异。

患者家属为泰康安疗护中心赠送锦旗

  多陪伴,多陪伴,多一次,多一份爱

  泰康对安宁疗护的患者有明确的说法:当手术、化疗等创伤性医疗无法治愈,或者要大幅度影响生命质量却只能延缓一定的生存时间,在这种没有治疗价值的情况下,就没有必要再过度医疗,应该尊重自然规律,正确地面对生死。

  对服务对象,泰康安宁疗护有5条收治标准:确诊罹患疾病且已处于生命终末阶段;同意接受缓解痛苦、改善生存质量的医疗措施,但不进行针对原发病的治愈性治疗;接受生命自然结束过程,临终时不选择增加痛苦的心肺复苏术;家属认可以病人所希望的方式提供医疗护理和关怀;愿意接受安宁疗护团队提供的服务。

  在燕园安宁疗护中心,一位病人拥有个案管理师团队,由医生、护士、看护师、心理咨询师、志愿者组成。当病人逝去,泰康安宁疗护还提供灵性照护、芳香疗愈、音乐疗愈、心理疏导、清心净灵、送别远行、哀伤抚慰等流程服务。帮助患者及家属无遗憾,无痛苦,有尊严。

泰康安宁疗护家庭式病房环境

  陆晓娅曾是《中国青年报》编辑,做心理咨询多年,她是燕园安宁疗护的志愿者,是较早接触安宁疗护的学者之一。“如果接纳死亡是生命本身所具有的,如果理解死亡也可以是爱的见证和延续,那么,抓住那段最宝贵的时间,亲人间相互道谢、道歉、道爱,道别,或许能给逝者和生者带来最后的安慰。”

  下了3次病危通知书,谁知却渐渐稳定了

  对安宁疗护,误解有两种。一种是,我到安宁疗护病房,我不要再活了,给我安乐死。

  安宁疗护和安乐死有大的区别,安乐死是因为痛苦解决的人,安宁疗护是为人解决痛苦。医疗是关注生的,去医院的都不想死在里面。但安宁疗是既要关注生,也要关注死,让病人不痛苦,还要设法减缓病人亲属的悲伤。

  另一种误解是,到安宁疗护就是放弃治疗,就是等死。

  其实,安宁疗护做的事情很多,不仅要减缓患者身体上的痛苦,还要关注患者的心理、精神、感情及社会家庭等方面的问题。“在医院的急救床上,医生要做的是和死神抢夺生命,但安宁疗护是让病人能够接纳死亡,让病人在生命的终点,生死两相安。”

  南京王叔叔得了重症肺炎,呼吸衰竭,进了泰康仙林鼓楼医院ICU病房,病危通知书下了3次,上了ICU的所有措施。家人不忍王叔叔再痛苦,选择进了安宁疗护中心,想在舒适的环境中,陪伴人安静地离去。谁知到了安宁疗护,环境好了,照料宽松了,王叔叔的病却渐渐稳定了,末了却出了病房,转到护理机构继续续康复治疗。

  大健康战略,全生命周期产业链

  中国政府施行“健康中国”战略,推进医疗改革,提高国民生命质量,给政策,给补贴,力度很大。

  但中国人口多,医疗和救治机构少,以国家现有的力量,还是满足不了需求,不能全靠政府来承担。发挥市场的作用,吸引社会资本,激发民营企业的积极性,是尽快满足需求的有效手段。此外,让慈善组织、NGO组织等社团组织进入,肯定是利国利民的大好事。

  泰康的大健康战略正是社会民营资本投入国家大健康战略的一个样本。泰康讲“四位一体”,就是:活力养老、高端医疗、卓越理财、生命关怀。而安宁疗护正是其中的重要一环。使泰康“从摇篮到天堂”全生命周期形成一个完整的产业链。

  就目前看,大部分安宁疗护的项目是亏损的,社会上少有人碰,但泰康从事其中有优势。在医院,安宁疗护是偏军,是拾遗补缺,但在泰康不一样,安宁疗护是高端医疗、生命关怀的主业,是100%的学科,泰康要100%的投入。

泰康燕园安宁疗护中心收到锦旗

  巧妇难为无米之炊,巧妇也不来

  安宁疗护有4个难点。

  一是设施硬件。医疗场所和设备短缺,没有基础设施,没有床位,没有器械,巧妇难为无米之炊。

  二是人力软件。安宁疗护的历史太短,公益意识和发展环境还没有形成,连医院的医生护士都缺,何况安宁疗护的看护师、志愿者。在综合医院,安宁疗护不是一个科室,不像内科外科心血管科,是国家规制的正牌科室,科室主任有福利待遇,有晋升提职的空间,能带博士硕士,天天向上。而这些,安宁疗护都没有,还没有太多的临床,没有太多的病例可做科研。这样,医生护士很难注意到安宁疗护,这个行业很没存在感。但安宁疗护是需要专家的,需要专业的医生护士的,一些治疗还是需要的,如疼痛管理。米没有,巧妇也不来。

  三是医疗体系互掐。现行医疗体系难以接受安宁疗护,不盈利,安宁疗护没有太多的手术,没有太多的治疗,也没有太多的检查;医院要考核死亡率,而进安宁疗护,基本就是已预判生命终末期了,向死而进。

  四是民众意识。医院很难把患者推到安宁疗护,因为家属坚持要治疗,要孝顺。医生告诉病人和家属,这个病用这个几千上万块钱1颗的靶向药,治愈率只有2%,98%是无效的。但99%的病人和家属,都会选择靶向药,熬到最后,万一自己是那幸运的2%呢。

  没有一个行业是自带光鲜,没有一个英雄天生隆重。

  安宁疗护是公益?这是误解

  商业向善,承担社会使命,很光鲜,很隆重。所以大家都觉得,安宁疗护是公益的,不应以挣钱为目的。

  这是个误解。在国外,安宁疗护先前确实是公益的,是慈善的。从1980年代开始,美国颁布了法律,规定安宁疗护与常规医疗一样,是一种商业营生,允许盈利。

  “泰康是一个商业金融企业,对安宁疗护肯定是有成本考量的,不可能用亏损来做安宁疗护,应该坦诚地承认这一点。但我们会合理地收费,把收费科目设计得合理、合法、清晰。”

  陈平分析了泰康安宁疗护的大概收费规则。

  大面上说,安宁疗护已经纳入了医保,每个省可能有差异,有先有后。泰康也会依据医保标准作为收费依据。政府考虑要鼓励更多的社会资本参与安宁疗护,所以对房费没有一刀切规定,但有行业指导价,泰康会与当地的指导价接轨。安宁疗护病房和普通医院病房不一样,要打造家庭式的环境,每个病人都是单间,配陪护床,所以会比医院一室三床的病房要贵。药费和治疗费参照行业行情。

  哀伤疗愈是泰康安宁疗护率先提出的,也是强调的。这些产品和服务可以补贴安宁疗护的亏损,规模大了,可以摊低成本。

  “安宁疗护纳入了医保,但没有嵌入商保,这是一个缺憾。想想也是,让顾客专门买一个安宁疗护的商保,好像有点突兀,养老没买,医疗没买,大病没买,买一个安宁疗护保险,情理上也不好去推。但这条路泰康一定要探探,可以把安宁疗护服务植入到保险条款里,增加一款生前契约。在国外,生前契约是很普及的一个保险,它跟终身寿险不一样,跟大病赔付不一样,就是生前为自己死后买的一份保障。”用市场经济的方式为人民服务,用投入产出的算计做安宁疗护,这样才能走得长久。

  灿烂或静美,自主地走进阳光

  安宁疗护是富人的,是精英的?错。普及化,平民化,社会化,家庭化,这是泰康安宁疗护的目标。

  “我们一直在研究安宁疗护的商业模式和经营规范,也会去国外学习。美国的专业安宁疗护公司做得非常大,在美国就开了几百家分支。美国人为什么不挤大医院?当你病了,该去社区医院就去社区医院,该在家里就在家里呆着,有人上门服务,包括安宁疗护,这就便宜得多。泰康安宁疗护的目标就是把成本降下来,把服务送上门。”

  自2021年1月泰康燕园安宁疗护病房试运营,一年半后,安宁疗护已在北京、武汉、南京、广州、苏州、杭州、成都、上海、厦门9个城市的养老社区落座,运营床位共82张,累计服务客户超800位。未来,全国近40家的泰康养老社区的康复医院,都将推进建立安宁疗护病房。

  泰康养老社区的康复医院及安宁疗护,都罩在繁花、绿树、阳光之中。这很重要。据说,法国哲学家卢梭临终前最后一句话是:“把窗推上去,那样或许我还能最后看一眼美丽的大自然。”

  生如夏花之灿烂,死如秋叶之静美。不论灿烂,还是静美,重要的是,这是一个人的自主选择,是自主地走进阳光。(央广网)

【编辑:房家梁】